In 2013 zijn de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) en de Vrije Universiteit (VU) gestart met het opzetten van een breed Nederlands Autisme Register (NAR). In het NAR wordt de levensloop gevolgd van een grote groep mensen met autisme – van jong tot oud. Het NAR heeft inmiddels ruim 2.000 deelnemers en kent een goede verdeling van mannen en vrouwen, verspreid over Nederland en van alle leeftijden en intelligentieniveaus. Er zijn drie groepen deelnemers: (jong) volwassenen met autisme (16+), ouders van kinderen met autisme (<16) en wettelijk vertegenwoordigers van mensen met autisme en een zware zorgbehoefte. Jaarlijks worden deze NAR-deelnemers bevraagd over de ontwikkelingen in hun leven, bijvoorbeeld op het gebied van wonen, begeleiding of onderwijs. Hiermee bouwen we met elkaar aan een waardevolle database, die voor zowel onderzoek als beleid rondom autisme benut kan worden.
